İstanbul’da Düzenlenen “22. Uluslararası Hemofili Kongresi” Hastaları Ve Uzmanları Bir Araya Getirdi

Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle düzenlenen “22. Uluslararası Hemofili Kongresi”, kalıtsal kanama bozuklukları ve tedavi yöntemlerinde yaşanan son gelişmelerin ele alınması amacıyla hasta, hasta yakınları ve uzmanları bir araya getirdi.

İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleşen kongreye ilişkin AA muhabirine açıklama yapan İstanbul Üniversitesi (İÜ) Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, kalıtsal kanama bozukluklarının doğuştan itibaren başlayan ve ömür boyu devam eden genetik hastalıklar olduğunu belirtti.

Zülfikar, hastalık belirtilerinin birtakım yara yerlerinin kanaması, geç kapanması, cerrahi müdahaleler sonrası gelişen kanamaların devam etmesi, dikiş yerlerinin zamanında kapanmaması, her türlü travma, düşme, kaza sonrası dış, iç kanamalar şeklinde ortaya çıktığını aktardı.

Bunların başında, ön sırasında hemofili A ve hemofili B diye ayırdıkları hemofili hastalığını geldiğini kaydeden Zülfikar, “Ama bu sadece erkek çocuklarda görülürken, bunun kadar aynı sıklıkta görülen adı Von Willebrand hastalığı olan bir de diğer benzer hastalık var. Bir de böyle nadir faktör eksiklikleri var. Bu pıhtılaşmada kanamayı durduran, pıhtılaşma sisteminde rol alan proteinlerin eksikliği dediğimiz diğer eksiklikler var. Bunların tamamı kalıtsal kanama bozuklukları veya hala güncel anlamda hemofili hastalığı olarak biliniyor.” ifadelerini kullandı.

Gendeki bir bozukluktan kaynaklanan bir hastalık olan hemofilinin, insanoğlunun ilk günlerinden itibaren var olduğunu anlatan Zülfikar, şöyle devam etti:

“Dolayısıyla, ‘Acaba bu geni düzeltirsek, hastalığı düzeltebilir miyiz?’ diye yıllardır düşünülmüş. Günümüzde belli ölçüde uygulanabilir hale geldi. Bunun yanında vücutta bu genetik bozuklukta pıhtılaşmayı sağlayan bir madde eksik oluyor. ‘O eksik olan maddeyi diğer sağlam insanlardan elde edip verirsek sorunları çözebilir miyiz?’ diye de düşünülmüş ve onda da başarılı olunmuş. Daha sonra diğer kişilerdeki hastalığın bu kişilere geçme ihtimalinden dolayı laboratuvarlarda üretilmeye başlanmış. Bu da 1990’lı yılların başında yaklaşık 30, 35 sene evvel. Şimdi o ilaçlar da piyasada var. Dolayısıyla bol miktarda üretiliyor.”

Bu konuda hastaların yaşadığı en önemli problemin, söz konusu ilaçların damardan yapılmak zorunda olmasından kaynaklandığını dile getiren Prof. Dr. Zülfikar, “Damardan yapılması kolay değil. Bir kere de değil. Kanama olmasın istiyorsak haftada 2 kere yapılması lazım. Yani yeni doğmuş bebekten, ömrünün ileri yaşına gelmiş kişilere de bunları uygulamak bu kadar kolay olmuyor. Onun için sağlık endüstrisi çalışıyor, yeni ilaçlar üretiyor.” diye konuştu.

Kongreye farklı ülkelerden konuşmacılar da katılıyor

Prof. Dr. Zülfikar, son yıllarda geliştirilen yeni ilaçların damar yoluyla değil, aşı şeklinde uygulandığına dikkati çekerek, bu ilaçların da haftada bir, iki haftada bir ya da sekiz haftada bir kullanılabildiğini söyledi.

Böyle hızlı, aktif bir süreçte hastaları yakından bilgilendirmeye çalıştıklarını aktaran Zülfikar, “Bunu yıllardır kamuoyuyla paylaşıyoruz. Çünkü hastalarımızın kullandığı ilaçlar, halkın ödediği vergilerle karşılanıyor. Ne yazık ki bu ilaçların tamamı ithal. Biz de uğraşıyoruz, inşallah ülkemizde de bunları yapar ve hastalarımızda kendi ürünlerimizi kullanabilir hale gelirsek ne mutlu bizlere.” diye konuştu.

Bu kongrelerin amacının sadece sağlık çalışanlarını bir araya getirmek olmadığının altını çizen Zülfikar, şunları kaydetti:

“Derdi çeken, kanama bozukluğu olan herkes ve onların aileleri bu kongreye geliyor. Dolayısıyla karma bir kongre gerçekleştiriyoruz. Hematoloji uzmanları, ortopedi uzmanları, fizik tedavi uzmanları, fizyoterapistler, diş hekimleri ve tabii ki olmazsa olmazı olan hemşireler var. Yarın hemşirelere yönelik yarım günlük bir özel oturum gerçekleştireceğiz. Dolayısıyla bu multidisipliner çalışmayı bildirilere, yayınlara döken arkadaşlarımız da burada.”

Zülfikar, kongreye Türkiye’nin yanı sıra Tayland, Almanya, Fransa, Amerika gibi farklı ülkelerden de konuşmacıların katıldığını belirterek, “Hem içeriden hem dışarıdan bu sahanın uzmanlarıyla ve asıl derdi olanların bir araya gelmesiyle oluşmuş bir kongre.” dedi.

“Hemofili hastalığı hayat boyu süren ciddi bir kan hastalığı”

Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı da kongrenin önemine işaret ederek, “Hemofili hastalığı hayat boyu süren ciddi bir kan hastalığı. Hemofili kongresinde bu hemofili hastalarıyla ilgili bütün hasta, hasta yakını, doktor, hemşire bir araya geliyoruz. Farklı salonlarda toplanıyoruz. Bazen ortak salonlarda toplanıyoruz. Her yıl her zaman iki üç gün bir toplantı oluyor. Bu çok önemli. Çünkü en son gelişmeleri hem doktorlar hem hastalar hem hasta yakınları yakından takip ediyor ve doktorlara sorular sorabiliyorlar.” ifadelerini kullandı.

Gen tedavisine ilişkin değerlendirmelerde bulunan Kavaklı, “Gen tedavisiyle ilgili olarak, hemofili bir genetik hastalık ama gen tedavisi çok yeni tabii. Araştırmalar henüz tamamlandı. Türkiye’de de bunları yapıyoruz. Yüzde 80 oranında başarılı oldu ama tabii bunun piyasada geri ödemeye girmesi en az 5 yıllık süreyi alabilir. Çünkü çok yüksek bir maliyeti var.” diye konuştu.

Kavaklı, hastaların son 20 yıldır kullandıkları ilacın, haftada 2 kez hayat boyu kullanmaları gereken damar yolundan kullanılan ilaçlar olduğunu kaydederek, şunları söyledi:

“Tabii buna bebeklik döneminden başlıyorlar. O bir zorluk oluşturuyor. O nedenle hastalarımız şu anda yeni piyasaya çıkan, yeni geliştirilen deri altından, şeker hastalarının insülin kullandığı gibi daha kolay uygulanan ilaçlarla ilgileniyorlar ve daha çok onlarla ilgili olan soruları soruyorlar. Ama tabii bunların geri ödeme sistemine girmesi birkaç yılı bulacağı görünüyor. Şu anda en azından bütün hemofili hastalarımız damar yolundan kullanılan ilaçları ücretsiz olarak SGK aracılığıyla karşılayabiliyorlar. Tabii ilerleyen yıllarda çok daha rahat kullanılan ilaçların geri ödemeye girmesini umut ediyoruz.”

Türkiye’de hemofili hastalarının mevcut tedavilere erişim imkanına sahip olduğunu vurgulayan Kavaklı, “Türkiye’de şu anda bu hastalar için kanamalarından korunması için kullanılacak faktör ilaçları var. Bazı deri altı ilaçlar var. Yani hastalarımız çaresiz durumda değil. Eğer mevcut ilaçları doktorlarının söylediği şekilde kullanırlarsa kanamadan hayatlarını kaybetme riskleri çok az. Kalıcı eklem sakatlıkları oluşma olayı da oldukça az.” şeklinde konuştu.

Kavaklı, bu kongrede hastalara, gerek faktör ilaçlarıyla damardan kullanılan, gerek deri altından kullanılan ilaçları nasıl kullanılabileceklerini, hangi ilaçların ilerleyen yıllarda piyasaya çıkacağını anlattıklarını kaydetti.

İstanbul Üniversitesinde düzenlenen ve yarın sona erecek kongreye katılan 422 katılımcıdan 185’inin hasta ve hasta yakınlarından oluştuğu bildirilirken, kongrede elde edilen bilgilerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu ile de paylaşılacağı kaydedildi.